Depoimento de Priscila
Quando eu recebi alta do Instituto Dara, a minha vontade era abraçar todo mundo que estava ali. E gritar para todo mundo ali sobre o quanto o trabalho deles é importante, o quanto evita que pessoas como eu, que estava sem nenhuma perspectiva, prestes a ser despejada com meus filhos, façam uma besteira. Quando eu toquei o sino de despedida, o piso do meu apartamento inteiro, que estava descolando e quebrando, tinha acabado de ser todo trocado, o que ajudou a interromper uma sequência de crises alérgicas e convulsões do meu filho Nicolas. Logo antes de eu sair, o Dara transformou o meu apartamento. Mas foi só a última coisa que eles fizeram por mim. Antes, eu preciso contar como eles transformaram a minha vida.
Toda mãe imagina que vai engravidar, ter um filho saudável e continuar a vida. No meu caso, minha gravidez do Nicolas, meu filho menor, foi de risco. No parto, a pediatra pegou ele para limpar, logo que saiu da minha barriga, e já me disse que ele tinha uma anomalia congênita chamada hipospádia, que causa má formação na região genital. Já saí da maternidade com um papel para ele fazer uma cirurgia de correção. Foi quando começou a minha luta. E era só o começo.
Eu já tinha parado de trabalhar por causa da gravidez de risco – tinha um emprego em um escritório de contabilidade – e agora precisava passar o tempo inteiro com ele, procurando um jeito de tentar fazer a cirurgia na rede pública. E ainda tinha a minha filha Helena para cuidar. Morávamos em Santa Cruz, Zona Oeste do Rio de Janeiro, e o único dinheiro que entrava era do emprego de frentista do pai do Nicolas, meu marido na época. Como as filas do SUS no Rio de Janeiro eram muito grandes, eu e o pai do Nicolas tivemos a ideia de mudar para Itatiaia, cidade pequena na Região Serrana, onde moravam uns parentes nossos que diziam que a Saúde lá funcionava bem melhor do que na capital. Realmente conseguimos a cirurgia, mas a vaga acabou sendo no Rio, no Hospital da Lagoa, por ironia do destino. Dez meses depois da mudança, voltamos para Santa Cruz, eu e ele desempregados e sem nenhum dinheiro guardado. Não tivemos dinheiro sequer para o caminhão da mudança.
A cirurgia deu certo, e eu achei que a vida voltaria ao normal. Mas três meses depois, na consulta de revisão com a cirurgiã, ela percebeu que tinha outra coisa errada com ele, e que o problema era neurológico, nada tinha a ver com a hipospádia. Foi aí que eu entrei em desespero. Ela encaminhou o Nicolas para a neurologista, que descobriu que ele era autista e, por isso, tinha vários problemas de saúde. Com o tempo, descobrimos que ele também era muito alérgico. De lá, fomos encaminhados para vários outros médicos, e começou a minha peregrinação com ele pela cidade, para tratamentos em diversas especialidades: fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, psicopedagogia, psicologia…
Até hoje eu não consigo trabalhar fora, vivo em função de levá-lo aos médicos. Na época era bem pior. Como o pai dele não conseguia emprego – também entrou em um processo de depressão – a gente passou a não ter o que comer em casa. Com as crianças, a gente dava um jeito, mas muitas vezes eu deixei de comer para dar uma refeição para eles. A forma que eu encontrava era pedir ajuda na rua. Ia em barraquinhas de comida, lanchonetes, e pedia fiado. Como eu sempre trabalhei, ter que ficar pedindo dinheiro na rua me abalou muito. Sentia muita vergonha, e também muita culpa. Comecei a entrar numa depressão profunda, passei a me isolar de todos os amigos e familiares, não conseguia mais suportar essa situação. Preferia pedir para estranhos na rua do que para os conhecidos. Até hoje é muito doloroso lembrar dessa época. Muitas vezes eu saía com o Nicolas no colo sem dinheiro para a passagem de volta. Tinha que dar um jeito de pedir, ou de vender algo no trem, nos ônibus.
E tinha a situação da casa da gente. Devíamos muitos aluguéis, e a proprietária estava prestes a despejar a gente. Ele gastava cerca de R$ 600 por mês de remédios, então qualquer dinheiro que entrava a gente tinha que escolher: nossa casa ou a saúde do Nicolas? E as passagens? E a comida? Eu comecei a pensar que não tinha solução para aquilo, que meus filhos ficariam bem melhor sem mim, que a culpa da nossa situação era toda minha, que não me esforçava o bastante, que tinha feito alguma coisa errada na gravidez. Esses pensamentos me rodeavam. Nesses momentos, a nossa cabeça é a pior inimiga.
O último dia no fundo do poço começou às 4h30 da manhã, quando eu acordei para levar o Nicolas para mais uma consulta no Hospital da Lagoa. Ele não queria mais o peito e estava muito agitado, agressivo, querendo comer alguma coisa. Além de não ter o que dar para ele, eu também não tinha comido nada. Estávamos os dois famintos. Chegando no hospital, uma enfermeira que já conhecia a gente perguntou o que estava acontecendo com ele. Eu desabafei, contei tudo. Ela ficou muito compadecida, nos deu o que comer – graças a Deus era um biscoito sem traços de leite, porque, entre as várias alergias severas que ele tinha estava a de proteína do leite, reação chamada APLV – e pediu para que a médica nos indicasse para o Instituto Dara. Contei a nossa história também para a médica, que nos deu o papel para o encaminhamento. Fomos lá no dia seguinte, porque acabou ficando tarde.
Foi em julho de 2019, e eu nunca vou esquecer. O Nicolas estava com 2 anos e meio, mas pesava apenas 11 quilos. Eu já tinha recebido ajuda de outros lugares, então não tinha grandes esperanças. Achei que receberia mais uma cesta básica, para nunca mais me procurarem. Foi tudo completamente diferente. Até hoje eu lembro a forma como a assistente social me olhava, com compaixão, e lembro muito do abraço que ela me deu. Ela realmente queria ouvir o que eu estava falando, entendeu a minha dor. No mesmo dia, já saímos com a doação de leite especial, ajuda para as passagens, e pegaram as receitas do Nicolas e pagaram todos os remédios. Ficamos lá esperando a farmácia entregar, eu mal acreditava naquilo. E ainda ganhamos um cartão de R$ 80 para comprar comida no mercado. Eu não consigo nem colocar em palavras o quanto aquilo me encheu de esperança de novo. Naquele dia, eu voltei chorando muito no caminho inteiro de volta para casa, sem acreditar no que estava acontecendo. Foi mágico.
Ficamos quase três anos no Instituto Dara, já que eles prorrogaram nosso tempo por causa da pandemia de Covid-19 – aconteceu com outras famílias também. Nesse meio tempo, eu me separei e fui morar de aluguel com meus filhos em um apartamento, trabalhando de casa fazendo impressões, declarações de imposto de renda, essas coisas. Uma das principais ajudas que eu tive foi o apoio jurídico e da assistência social do Dara para conseguir o benefício do meu filho, o Benefício de Prestação Continuada (BPC), um salário mínimo mensal que o governo dá para, entre outros casos, pessoas com deficiência que não têm condições de se sustentar. Só que o benefício demorou quase um ano. É importante citar isso porque, quando veio, veio o retroativo junto, e eu usei o dinheiro para dar de entrada no apartamento em que morávamos. O proprietário aceitou, e eu passei a pagar mensalmente por minha casa, e não mais por aluguel.
Achei que esta seria a última transformação do Dara na nossa vida, mas em outubro do ano passado o piso da minha sala começou a descolar e soltar poeira por baixo, poucos meses depois de eu ter dado entrada no imóvel. A cerâmica simplesmente estalava e descolava do chão. Era um condomínio do Minha Casa, Minha Vida, e a argamassa que eles usaram não era de boa qualidade. E não adiantava limpar, ou molhar. Piorava, porque descolava ainda mais rápido do chão. Da sala, começou a acontecer a mesma coisa no meu quarto, no banheiro… a casa inteira ficou assim. Como o Nicolas era muito alérgico, começou a ter umas crises de asma severas, que acabavam provocando convulsões chamadas crises de ausência. Ele já tinha tido, mas passaram a ser muito, muito comuns. Ele chegou a ter três em uma só semana. Era desesperador. Ele ficava imóvel no chão, gelado, parecia que tinha morrido. Eu já estava usando duas bombinhas de asma e um frasco de antialérgico semanalmente e nada adiantava. Pensei que teria que me mudar dali, e que teria que interná-lo para evitar o pior.
Foi quando a área de Moradia acabou nos acolhendo antes de recebermos alta. Minha vida estava bem melhor, mas eu ainda não teria condições de fazer uma obra daquele tamanho. Em janeiro de 2022 nós conversamos e em fevereiro o Dara já foi lá em casa ver a situação. As obras começaram e terminaram já em abril! E o processo foi muito legal. Eles pediram para que eu fizesse três orçamentos de lojas de materiais de construção e três orçamentos com pedreiros. Foi legal porque eu pude escolher pessoas de confiança para entrar lá em casa e fazer a obra, o que foi importante porque eu morava sozinha com a Helena e o Nicolas. E pude escolher o piso, não impuseram nada só pelo preço. Foi tudo feito com muito bom senso e carinho. Foram três semanas de obras, e hoje ele não tem mais crises de asma e, por consequência, não teve mais convulsões. Melhorou demais a saúde dele.
Eu poderia ficar um dia inteiro falando sobre como o Instituto Dara mudou a minha vida. A área de Nutrição foi muito importante na readequação alimentar do Nicolas por causa do diagnóstico de APLV e da seletividade alimentar, muito comum em autistas. Mas queria citar também a Psicologia. Logo que eu entrei no Dara, recebi uma lista de telefones da equipe e a instrução de que eu poderia ligar a cobrar sempre que precisasse. Logo depois da triagem, já comecei a conversar com a psicóloga. Como eu disse, estava tendo pensamentos muito ruins quando entrei no Dara, e me desesperava. Até as coisas melhorarem, eu falava em desistir de tudo. E ela me ajudava, ficava quase uma hora no telefone comigo, tentando dissipar esses pensamentos. Ela sempre foi um amor, me deu uma atenção que eu nunca esperava que fosse receber. Foi muito além do que poderia fazer uma psicóloga e tentava realmente compreender tudo o que estava acontecendo comigo. Logo depois das obras no meu apartamento recebi alta do Dara para dar lugar a outra família necessitada, que precisa do mesmo abraço que salvou a minha família. Mas mesmo quando a gente é desligado, a gente nunca é esquecido. É como uma família nova que a gente leva para sempre. Eu serei eternamente grata por tudo o que fizeram por mim.
